Una costumbre del siglo XIX podría ayudar a combatir la COVID de larga duración

En 2012, mientras buscaba tópicos para su disertación sobre literatura británica, la estudiante de doctorado Hosanna Krienke, paciente de cáncer en recuperación, se sorprendió al descubrir que las enfermedades y la superación de las mismas constituían un tema muy recurrente en las novelas del siglo XIX. 

Aunque Krienke había terminado recientemente su tratamiento de inmunoterapia, todavía se sentía como una paciente. Todos a su alrededor se comportaban como si todo hubiese quedado ya en el pasado, pero ella “no podía expresar por qué no sentía lo mismo”.

Krienke empezó a preguntarse por qué los personajes de novelas victorianas famosas (desde Casa Desolada de Charles Dickens hasta El Jardín Secreto de Francis Burnett) se tomaban tanto tiempo para recuperar la salud. Paralelamente, comenzó a pensar en por qué hoy en día se espera que las personas se recuperen rápidamente después de una enfermedad o lesión grave.

La respuesta, descubrió, yacía en cambiar la actitud hacia la recuperación. Antes del advenimiento de la atención médica moderna, en el siglo XX, las personas eran vulnerables a una serie de enfermedades infecciosas, desde la fiebre tifoidea hasta la tuberculosis. Se esperaba que aquellos que tuviesen la suerte de sobrevivir a la infección tardaran mucho tiempo en recuperarse por completo, descubrió Krienke.

Este proceso de restauración, una etapa entre la enfermedad aguda y la salud completa, era un asunto importante para los médicos y las familias. Durante siglos, la práctica del cuidado de convalecientes implicaba un conjunto de teorías y reglas, destinadas a prevenir la recaída e integrar a los pacientes de nuevo en la vida normal.

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A partir de los avances médicos del siglo XX, no obstante, la tolerancia a la larga recuperación disminuyó. “La medicina moderna se siente incómoda al tratar con cosas para las que no tenemos una solución rápida”, asegura Lancelot Pinto, neumólogo consultor del Hospital y Centro de Investigación Médica P.D. Hinduja de Mumbai, India. “Cuando no había cura, a los pacientes se les permitía atravesar el ciclo natural de la enfermedad. Ahora, para las enfermedades que tienen cura no hay margen de maniobra: se presume que, si te curas microbiológicamente y si los tests vuelven a dar signos de normalidad, no mereces más descanso; e incluso que tal vez los síntomas sean de alguna manera imaginarios o psicológicos”.

Esas antiguas ideas sobre la recuperación podrían proporcionar hoy una perspectiva importante para la pandemia, según sugieren investigadores como Krienke, dedicada al estudio de la historia literaria y médica, ya que  millones de pacientes que han tenido COVID-19 se sienten frustrados por la persistencia de los síntomas durante semanas o incluso meses después de la infección. “Hay un gran número de enfermedades que tienen efectos persistentes, pero culturalmente no tenemos una manera de hablar de ello”, reflexiona Krienke, quien ahora es profesora asistente en la Universidad de Wyoming. “Creo que la convalecencia es un paradigma útil para el momento presente”.

Por qué necesitamos tiempo de recuperación

La pandemia de coronavirus ofrece una oportunidad para reconsiderar la experiencia del paciente, así como el período de tiempo que estamos dispuestos a permitir para la recuperación, sugiere Sally Sheard, historiadora, decana ejecutiva del Instituto de Salud de la Población de la Universidad de Liverpool, en Inglaterra. “Uno de los mensajes más claros de mi trabajo sobre la convalecencia es que no se puede apresurar el proceso”, explica.

En el Reino Unido, algunos pacientes con COVID-19 fueron dados de alta demasiado rápido para poder liberar camas, mientras que otros fueron demorados en el hospital por demasiado tiempo, porque no tenían ayuda en casa, asegura Sheard, “así que tal vez necesitemos un encontrar un punto intermedio o crear hogares de recuperación”, no muy diferentes de los establecimientos de convalecencia del siglo XIX.

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La pandemia despertó el interés científico sobre la recuperación a largo plazo a medida que los especialistas van adquiriendo una creciente comprensión de la COVID-19 de larga duración (llamada también COVID larga o COVID prolongada), una condición en la que los síntomas persisten durante mucho tiempo después del diagnóstico inicial y de la enfermedad.

Por ejemplo, muchos hospitales en todo el mundo han establecido clínicas de cuidados post-agudos para estos pacientes. Pinto sugiere que una vez que se encuentre un medicamento para la COVID-19, “tu trabajo puede esperarte unos cinco días”, pero también reconoce la oportunidad de avanzar en la comprensión de los mecanismos de largo plazo en las enfermedades por virus. Los síntomas postvirales se han documentado en enfermedades desde el SARS hasta el dengue, pero siguen siendo poco estudiados.

“Los pacientes con dengue sienten fatiga durante varias semanas después de la infección y los pacientes con chikungunya pueden sentir dolor durante meses”, señala Pinto, “pero no hablamos de dengue largo o chikungunya largo”.

Los hospitales no habían “tenido esta cantidad de personas con una misma enfermedad desde hace un siglo”, señala Ann Parker, neumóloga y codirectora del equipo de COVID-19 Post-agudo de la clínica de la Universidad Johns Hopkins, en los Estados Unidos. Ante la ausencia de intervenciones basadas en evidencia contra la COVID-19 prolongada (intervenciones que estudios más largos podrían proporcionar), el establecimiento trata a los pacientes sintomáticamente, enfocándose especialmente en la rehabilitación posterior a los cuidados intensivos.

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El tratamiento puede incluir servicios de “apoyo” como fisioterapia y asesoramiento para síntomas como fatiga y ansiedad, comenta Parker. “Vemos que los pacientes tienden a mejorar”, agrega, aunque sin ensayos aleatorios que comparen las diferentes intervenciones, “no puedo decir que haya una diferencia demostrable en los resultados”. En algunos casos, añade, estos tratamientos tienen que ayudar a los pacientes a “adaptarse a una nueva normalidad”.

Al principio de la pandemia, muchas clínicas colocaron a los pacientes con fatiga persistente, el síntoma más común, en regímenes de ejercicio como parte de una rehabilitación estándar. Pero en agosto de 2021, una declaración con consenso multidisciplinario emitido por la Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación recomendó programas individualizados y aconsejó a los pacientes que “presten atención a su cuerpo” y que “regulen” sus actividades, algo no muy diferente a las prescripciones del siglo XIX para la convalecencia.

Regular el ritmo es importante, porque muchos pacientes experimentan un “malestar post-esfuerzo” en el que una aceleración de la actividad conduce a un empeoramiento de la fatiga, asegura Alba Miranda Azola, codirectora del Programa de Covid-19 Postagudo de la Johns Hopkins y coautora de la declaración. “Hemos descubierto que los pacientes con fatiga post-viral que se exigen demasiado y entran en un ciclo de colapso experimentan un deterioro funcional general”.

Las tareas cognitivas también pueden producir un colapso, asegura William Brode, director médico del Programa Post-COVID-19 de la Universidad de Texas, en Austin, Estados Unidos. Él ha visto a estudiantes postrados durante tres días a raíz del estrés provocado por una fecha límite de un trabajo final. “Y es posible que ni siquiera hayan salido del dormitorio”, añadió.

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Los expertos todavía no entienden completamente cómo el ejercicio desencadena la fatiga después de una infección: algunos plantean la hipótesis según la cual el sistema inmunológico reacciona de manera exagerada, causando inflamación, o intuyen que se producen cambios en las mitocondrias que alimentan a las células del cuerpo.

Tampoco está claro por qué la regulación del ritmo de actividad muestra buenos resultados. La falta de respuestas precisas ha sido difícil para los pacientes, especialmente para los jóvenes y físicamente activos, comenta Parker. Ante la ausencia de terapias específicas, agrega Brode, “se trata de un cambio cultural: de volver a lo básico, de lidiar con la rehabilitación, que es lenta”.

Los orígenes antiguos de la convalecencia

La lentitud es la norma histórica. Hoy en día, los cuidados de convalecencia a menudo se asocian con los sanatorios europeos de tuberculosis del siglo XIX, inmortalizados en novelas como La Montaña Mágica de Thomas Mann. Pero los historiadores dicen que el concepto tiene orígenes más antiguos.

La palabra “convalecencia” data de finales del siglo XIV y deriva del latín convalescere, una combinación de com, que significa “juntos”, y valescere, “hacerse fuerte” o “fortalecerse”. La palabra convaleciente en inglés (convalescent) aparece en un diccionario de 1656, pero se usaba frecuentemente como sinónimo de “recuperante” y “la parte débil”, según explica Hannah Newton, codirectora del Centro de Humanidades Médicas de la Universidad de Reading, en el Reino Unido, y autora de un libro sobre la recuperación de las enfermedades a principios de la era moderna en Inglaterra, publicado 2018.

El concepto de convalecencia deriva de las tradiciones médicas griegas y, en particular, las ideas de Galeno, un médico y filósofo del siglo III que influyó en la teoría y la práctica médica de Europa y del Oriente Medio hasta mediados del siglo XVII. Galeno desarrolló la idea de Hipócrates, que entendía a la enfermedad como un desequilibrio de humores, y sugirió que el cuerpo existía en uno de tres estados: sano, enfermo y neutral.

Esta última categoría, explica Newton, se consideraba un estado intermedio que no era “ni enfermo ni sano”. Esta incluía a bebés recién nacidos, madres primerizas, ancianos enfermos y convalecientes. La aceptación del estado “neutral” sugiere que los primeros médicos modernos entendían a la salud “no sólo como una ausencia de enfermedad, sino como la presencia de fuerza”.

Las intenciones terapéuticas en esa época eran distintas para cada estado, dice Newton. Los primeros tratamientos modernos buscaban preservar a los sanos, curar a los enfermos y evitar la recaída y restaurar la fuerza en los convalecientes, tratándose en el último caso de un campo de la medicina conocido como analéptica.

Los médicos observaban efectos secundarios que nos serían familiares hoy en día (fatiga, mala memoria, pérdida de cabello, ansiedad) y recetaban remedios relacionados con el estilo de vida del paciente. Se aconsejaba a los convalecientes que comieran alimentos nutritivos y fácilmente digeribles, que aumentaran lentamente el nivel de esfuerzo y la exposición al aire exterior y que durmieran lo suficiente.

A los convalecientes se les instaba a dormir la siesta. La ansiedad también era vista como un impedimento para la recuperación, explica Newton, y se aconsejaba a las familias y amigos que ayudaran a animar a los pacientes.

Estas ideas continuaron en el siglo XVIII, pero no fue hasta el siglo XIX que la convalecencia realmente despegó en tanto práctica médica, sugiere Sheard. Hasta entonces, la recuperación habría sido principalmente en casa, señala, o, si eras una persona rica en el siglo XVIII, hacías un viaje a ciudades termales como Bath, en Inglaterra, para beber aguas de manantial supuestamente curativas.

Sheard cuenta que lo que cambió en el siglo XIX fue el surgimiento de hospitales, a mediados y finales de 1800, lo que llevó al crecimiento de hogares de convalecencia especializados, muchos de ellos financiados por organizaciones benéficas para la clase trabajadora, en todo el Reino Unido, Europa y los Estados Unidos, generalmente en el campo o cerca del mar.

El auge de los hospitales

La necesidad de tales establecimientos fue promovida por nada menos que la pionera de la enfermería: Florence Nightingale. “Ningún paciente debería permanecer en el hospital ni un día más de lo que es absolutamente esencial para el tratamiento médico o quirúrgico”, escribió en su tratado de 1859 titulado Notas sobre Hospitales. “¿Qué se debe hacer, entonces, con aquellos que aún no están aptos para la vida laboral? Cada hospital debe tener su sucursal de convalecencia y cada condado su hogar de convalecencia”, recomendó.

Nightingale estableció reglas para el diseño de estos hogares, sugiriendo que lo ideal sería una serie de cabañas en el campo o cerca del mar. “Algunos convalecientes necesitarán descanso, por lo cual el aire fresco y la buena comida serían los elementos principales de su recuperación”, escribió Nightingale. “Otros querrán caminar, pero no se les será permitido hacer trabajo doméstico”.

Estas estadías de descanso podrían durar desde una semana hasta largos meses. “Sin embargo, si la convalecencia fuera tediosa y persistente”, advirtió Nightingale, “el paciente nunca sería dado de alta, por más largo que sea el período”.

La cultura de la convalecencia no solo se limitó a las casas junto al mar, sino que se extendió a libros, folletos e historias de recuperación en revistas, comenta Krienke. “Los médicos victorianos se quejaban de que trataban y daban de alta a un paciente, sabiendo que éste simplemente volvería a sumergirse en la ciudad, enfrentando las mismas situaciones de pobreza, desnutrición y trabajo duro que lo habían enfermado inicialmente”, dice. “El cuidado de convalecencia se presentaba como una forma de romper ese ciclo”.

Avances en la medicina moderna y el declive de la recuperación

La tendencia del hogar de convalecencia parece haber alcanzado su punto máximo en Gran Bretaña entre la Primera y la Segunda Guerra Mundial. Pero entonces, las bases para su declive ya se habían asentado. Las reformas de saneamiento del siglo XIX redujeron la propagación de enfermedades infecciosas, al igual que el descubrimiento de las vacunas.

El desarrollo de antibióticos y técnicas de diagnóstico, cirugía y rehabilitación condujeron a mejoras en la duración y en los efectos de las enfermedades.

Los cambios económicos que sucedieron después de la Segunda Guerra Mundial impulsaron más cambios en la atención médica, añade Sheard. En el Reino Unido, la creación del Servicio Nacional de Salud, en 1948, y sus tensiones financieras, contribuyeron a la desaparición de los hogares de convalecencia especializados.

En los Estados Unidos, las aseguradoras ejercieron presión sobre las licencias médicas civiles. Las estadías hospitalarias más cortas sacaron la convalecencia secundaria fuera de la vista del sistema médico y ocultaron sus costos económicos, explica Sheard.

Una vez que se estableció la ciencia de la recuperación, las actitudes hacia el descanso fueron moldeadas por un creciente enfoque social en la productividad, cuenta Sheard. La recuperación también pasó a ser vista en gran medida en términos físicos.

La COVID-19 ahora ofrece una oportunidad para reexaminar la ciencia de la convalecencia.

En sus respectivas clínicas, Brode (de Austin) y Azola (de Hopkins) educan a pacientes con fatiga en técnicas de gestión de la energía, inspiradas parcialmente en el síndrome de fatiga crónica. Tradicionalmente, “si te quiebras el tobillo, [el enfoque es] el dolor sirve, hay que superarlo para recuperar la funcionalidad”, dice Brode, y agrega: “Aquí estamos haciendo lo contrario: se trata de encontrar dónde está el límite y luego retroceder y descansar. Les pido a mis pacientes que respeten ese límite”.

Si los pacientes pueden o no permitirse tomarse más tiempo libre o trabajar horas reducidas es otro asunto. Los defensores de los pacientes de COVID-19 de larga duración, como Fiona Lowenstein, del Reino Unido, han pedido mayores beneficios por discapacidad y licencia por enfermedad.

Krienke cuenta cómo aprender sobre la convalecencia victoriana le ayudó a adaptarse al ritmo de su recuperación del cáncer. “Debido a los avances del siglo XX en la rehabilitación medicalizada, tendemos a pensar en la recuperación como un tipo de trabajo. Tienes que esforzarte para sentirte mejor”, señala. “Para mí, descubrir incluso la palabra 'convalecencia' me ayudó a entender lo que me estaba sucediendo tanto física como psicológicamente”, añadió. “Una recuperación larga no tiene por qué significar un fracaso. Puede ser un proceso lento, pero beneficioso”.