Trastorno del espectro alcohólico fetal: qué es y cuáles son sus consecuencias

Joel Sheagren sabía, cuando adoptó a su hijo, que la madre biológica  había consumido alcohol durante el embarazo. Sin embargo, el niño, Sam, no nació con signos evidentes de daño en el desarrollo, por lo que Joel no se mostraba preocupado. Dos años más tarde, él y su esposa adoptaron una hija de la misma madre.

Ambos niños habían estado expuestos al alcohol en el útero, pero a medida que crecían, solo Sam parecía tener problemas para aprender o seguir instrucciones. Ahora que es un adolescente, Sam tiene dificultad para recordar lo que le dijeron el día anterior y para comprender secuencias de eventos. Es un jugador de fútbol talentoso, explica Joel, pero necesita que le recuerden regularmente lo que puede suceder entre el momento en que pasa la pelota y el momento en que su equipo mete un gol.

Cuando Sam era más chico, Joel lo llevó a una clínica de diagnóstico del trastorno del espectro alcohólico fetal, ubicada en Minnesota (Estados Unidos). “No fue hasta los 14 años de vida de nuestro hijo cuando empezamos a atar cabos”, es decir, que la exposición prenatal al alcohol afectó su desarrollo y comportamiento, afirma Sheagren, cineasta de ese estado norteamericano. Se sorprendió. “Este es un problema tan frecuente”, señala. "¿Cómo es que no lo sabía?".

Los estudios han estimado que los trastornos del espectro alcohólico fetal, o TEAF, afectan entre el uno y el cinco por ciento de la población, aunque los expertos sospechan que la prevalencia es aún mayor. Además de los desafíos cotidianos, muchas de estas personas corren el riesgo de enredarse en el sistema de justicia penal como víctimas y delincuentes.  Jerrod Brown, investigador especializado en salud del comportamiento y en la justicia penal de la Universidad de Concordia en St. Paul (Minnesota) explica que la dificultad con la comunicación, la propensión a las confesiones falsas y los obstáculos para mantener los horarios establecidos por los oficiales de libertad condicional son historias que escucha “una y otra vez”.

No está claro cuántas personas con estos trastornos terminan en prisión, pero varios estudios pequeños han estimado que entre el 10 y el 36 por ciento de los que están en entornos correccionales pueden tener TEAF.

Parte del desafío es que el diagnóstico es arduo. Aquellos con trastornos sospechosos deben visitar una clínica especializada, lo que puede requerir horas de viaje y someterse a un día de pruebas que incluyen evaluaciones detalladas del aprendizaje y la cognición, cruciales para adaptar los tratamientos y el apoyo a pacientes individuales. En muchos casos, la clínica solo tiene la capacidad de evaluar a las personas cuyas familias pueden confirmar que estuvieron expuestas al alcohol en el útero.

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Es por eso Susan Shepard Carlson, ex jueza del tribunal de distrito y primera dama de Minnesota, aboga por un proyecto de ley denominado TEAF Respect Act que proporcionará recursos a nivel nacional para la detección, investigación y otros servicios de apoyo. En 1997, se dio cuenta de que muchos de los niños que pasaban por los tribunales "tenían el mismo tipo de perfil de alguien con TEAF (problemas de aprendizaje y problemas de comportamiento), pero en realidad no estábamos buscando la causa subyacente". 

En ese momento, solo se tenían en cuenta las lesiones cerebrales traumáticas externas al tomar decisiones sobre estos casos. Carlson convocó a un grupo de trabajo y organizó audiencias públicas, lo que condujo a que el estado financiara la investigación y el tratamiento del TEAF. El tribunal pudo evaluar a los niños sospechosos de tener un trastorno del espectro alcohólico fetal no diagnosticado y, según la ex jueza, alrededor del 25 por ciento de los niños que eligieron evaluar tenían un trastorno no diagnosticado.

Sin embargo, poner un foco de atención nacional en este tema es algo más que justicia penal. El apoyo adicional para las opciones de investigación y tratamiento puede cambiar los resultados para las familias como la de Sheagren. Desde que se hizo la conexión entre el trastorno del espectro alcohólico fetal y el comportamiento de Sam, Joel ha asistido a capacitaciones con Brown sobre cómo comunicarse y apoyar a su hijo lo que según el cineasta, han marcado una gran diferencia.

"Es realmente importante saber que aún podemos tener diferencias dramáticas en el resultado del desarrollo de estos niños, si logramos que sean reconocidos y les brindamos servicios lo antes posible", precisa Julie Kable, investigadora de exposición del desarrollo neurológico en la Universidad de Emory en Georgia.

Síntomas del trastorno del espectro alcohólico fetal

Hace décadas, se pensaba que el alcohol era seguro para consumir durante el embarazo. Pero a principios de la década de 1970, los investigadores descubrieron un patrón: los bebés nacidos de madres con trastornos graves por consumo de alcohol a menudo desarrollaron rasgos faciales como un labio superior liso, una cabeza pequeña y un puente nasal plano. Estas características generalmente iban acompañadas de una variedad de desafíos mentales y físicos de por vida, como problemas de aprendizaje, dificultad para razonar, deficiencias en el crecimiento y problemas cardíacos y renales.

Desde ese entonces, los científicos descubrieron que la exposición prenatal al alcohol puede alterar el desarrollo del cerebro y del cuerpo incluso sin afectar la cara. El diagnóstico requiere pruebas y tratamientos complejos que, debido a los recursos y a la concienciación limitados, muchos pacientes nunca reciben.

Hoy en día, el término trastorno del espectro alcohólico fetal describe una variedad de condiciones que van desde la desregulación inmunitaria hasta los trastornos por déficit de atención relacionados con la exposición prenatal al alcohol. Pero los síntomas exactos a menudo son inconsistentes de un paciente a otro. Por ejemplo, aunque sus dos hijos adoptivos estuvieron expuestos al alcohol en el útero, Joel dice que su hija no ha experimentado los mismos problemas de desarrollo que su hijo.

“El alcohol afecta el cerebro de diferentes maneras, dependiendo de cuándo y cuánto se lo exponga durante el embarazo y a otros factores (como pueden ser nutricionales, genéticos, etc) que influyen sobre la madre y el feto”, señala Jeffrey Wozniak, investigador de desarrollo neuroconductual de la Universidad de Minnesota. "Así que hay mucha variedad en términos de los efectos cerebrales".

Consecuencias cerebrales del trastorno del espectro alcohólico fetal

Aunque los impactos en el rostro, en el sistema inmunológico,en la señalización hormonal y en la cognición varían, hay algunas características anatómicas que los científicos tienden a encontrar con mayor frecuencia en los cerebros de las personas que estuvieron expuestas al alcohol antes del nacimiento.

Primero, explica Wozniak, sus cerebros tienden a ser más pequeños en general. “Lo vemos constantemente en casi todos los estudios que hacemos”, afirma.

Otra característica común se relaciona con el cuerpo calloso, una banda gruesa de neuronas que se extiende desde la parte frontal del cerebro hasta la parte posterior, conectando los hemisferios derecho e izquierdo. “Coordina todo entre las dos mitades del cerebro”, explica Wozniak. En las personas que estuvieron expuestas prenatalmente al alcohol, esta banda tiende a estar subdesarrollada. Y según Kable, eso a su vez puede tener un impacto en una variedad de conjuntos de habilidades complejas.

Muchos niños y adultos con TEAF necesitan más tiempo que una persona promedio para procesar la información. Por ejemplo, Joel explica que si le pide a su hijo que lave los platos, Sam no está faltando al respeto si espera cinco minutos para comenzar. Su cerebro sólo está trabajando para procesar lo que le ha pedido y luego pasa de concentrarse en su tarea actual (como jugar un videojuego) a lavar los platos.

En el año 2011, Wozniak y su equipo publicaron un estudio basado en escáneres cerebrales para examinar la actividad neuronal entre los dos hemisferios. Demostraron que la actividad de los dos hemisferios está menos coordinada en pacientes con TEAF, lo que lleva a déficits en la coordinación ojo-mano, aprendizaje verbal y funciones ejecutivas.

La memoria también se ve afectada. Los profesores suelen notar los problemas de memoria de los alumnos, aunque no lo relacionen con la exposición prenatal al alcohol. Sam "puede asimilar los conocimientos", cuenta Joel. Pero "al día siguiente ya no recuerda lo que (el profesor) le dijo y, desde luego, no sabe cómo aplicarlo".

En lo profundo del centro del cerebro se encuentra una pequeña región con forma de caballito de mar responsable de consolidar los recuerdos, llamada hipocampo. Los efectos de la exposición prenatal al alcohol en esta área son "bastante profundos", reconoce Wozniak, ya que tiene células más pequeñas y desorganizadas.

Una región del cerebro llamada lóbulo prefrontal también puede mostrar anomalías en los pacientes con TEAF. “Es un área del cerebro que está involucrada en la planificación, la organización, el razonamiento y el juicio”, precisa Kable. Su equipo descubrió que en modelos animales expuestos al alcohol en el útero, el sistema de vasos sanguíneos y venas que transportan sangre oxigenada alrededor de esta área del cerebro puede desorganizarse.

Esto sugiere que las personas con TEAF tienen más bifurcaciones en el camino, de modo que en lugar de un patrón suave y agradable de poder administrar oxígeno a las áreas, estás (entregando oxígeno) de una manera desorganizada", explica Kable. Un resultado de esto es una dificultad para reponer oxígeno en áreas del cerebro que ayudan a las personas a sobrellevar la frustración.

¿Cómo se diagnostica el  trastorno del espectro alcohólico fetal?

A pesar de haber identificado estas y muchas otras características cerebrales comunes al síndrome del espectro alcohólico fetal, los médicos dicen que los escáneres cerebrales actualmente no pueden diagnosticar la exposición prenatal al alcohol porque cada caso es muy diferente. La mayoría de las veces, el TEAF no se reconoce.

A principios de la década de 2000, Brown, de la Universidad de Concordia, trabajaba en un centro de asesoramiento para adultos en St. Paul, Minnesota. Los pacientes seguían llegando con lo que parecían ser listas increíblemente largas de diagnósticos. “Era como si cada vez que iban a un nuevo proveedor, tuvieran un nuevo diagnóstico”, expresa. Eventualmente, notó una tendencia: muchos de los pacientes creían que sus madres biológicas podrían haber consumido alcohol u otras drogas mientras estaban embarazadas.

Durante muchos años, los médicos rara vez preguntaban a las personas embarazadas o a sus familias sobre sus hábitos de consumo de alcohol. “Creo que los médicos a veces tienen miedo de preguntar porque no se sienten seguros de qué hacer si la respuesta es afirmativa”, sospecha Christie Petrenko, especialista en TEAF del Centro Familiar Mt. Hope en Rochester, Nueva York.

Sin embargo, a principios de la década de 2000, los estudios comenzaron a mostrar que las terapias dirigidas podrían ayudar a las personas que estuvieron expuestas prenatalmente al alcohol. Por ejemplo, Kable menciona que al trabajar con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), ella y su equipo descubrieron que ofrecer apoyo adaptativo ayudaba a las personas con TEAF a aprender y comprender las matemáticas, una materia que requiere una gran memoria y que suele ser un reto para las personas con TEAF. Un cambio muy simple es presentar las rectas numéricas verticalmente en lugar de horizontalmente.

“Suena tonto, pero una recta numérica vertical es algo automática. Si sumas números, sube, y si restas números, baja”, afirma Kable. El equipo también proporcionó herramientas que ayudaron a las personas a contar y realizar un seguimiento de los números para mitigar los problemas de memoria a corto plazo.

Los investigadores han desarrollado programas similares para ayudar con la función ejecutiva y la toma de decisiones. “Ya no podemos permitir que los pediatras pregunten por qué debo diagnosticarlo cuando no hay nada que podamos hacer al respecto”, señala Kable.

Sin embargo, en la actualidad, existen muy pocos centros de diagnóstico de TEAF y algunos estados ni siquiera tienen uno. Dado que el diagnóstico requiere evaluaciones integrales, los centros que existen tienen una capacidad limitada para completarlas. Muchos solo verán a pacientes que saben que muy probablemente hayan estado expuestos al alcohol en el útero, lo que representa una fracción de los que se cree que están afectados.

Las evaluaciones también son muy costosas y "toman como casi un día completo, por lo que tratamos de priorizar ese alto recurso para las personas que estamos bastante seguros de que podremos diagnosticar", sostiene Petrenko, cuya clínica es la única en el norte del estado de Nueva York. La experta enfatiza en que para los niños que pueden necesitar una evaluación menos intensiva, la clínica ofrece visitas de un solo proveedor, en las pueden obtener una evaluación más breve de las fortalezas y debilidades y ser referidos para una evaluación más profunda si es necesario.

Si bien la mayoría de los especialistas están de acuerdo con las características básicas de los trastornos del espectro alcohólico fetal, también existen diferencias menores en los criterios de diagnóstico entre estados, países y clínicas, con puntos de corte ligeramente diferentes. Un niño que obtiene una desviación estándar de una y media por debajo de la norma en una determinada prueba de aprendizaje puede ser diagnosticado en una clínica, mientras que otro requiere que obtenga una desviación estándar de dos por debajo de la norma. Eso significa que cada especialista podrá "seleccionar niños diferentes dependiendo de qué tan estrictos o relajados sean ciertos criterios", explica Petrenko.

Esto puede presentar desafíos a los investigadores que trabajan para construir grandes conjuntos de datos, pero también tiene impactos más inmediatos. Por ejemplo, Petrenko cuenta que las personas con TEAF en algunos estados (como Nueva York), no califican para los servicios de discapacidad porque la alcaldía señala que los CDC solo tienen criterios de diagnóstico consistentes para el síndrome de alcoholismo fetal, no para todo el espectro de trastornos.

La divulgación y la concientización también se han resentido, aunque Carlson espera cambiar esta situación con la Ley de Respeto al TEAF, que actualmente cuenta con casi 50 patrocinadores en la Cámara de Representantes en Estados Unidos. Sheagren reconoce que le sorprendió lo poco que sabía sobre las formas en que el alcohol puede afectar al desarrollo del feto. Ahora está trabajando en un documental sobre los efectos de la exposición prenatal al alcohol. "Se trata de un problema muy frecuente sin ningún tipo de apoyo y sin la suficiente concienciación", afirma. "Es una situación extraña".