Qué son las doulas de la muerte y cómo ayudan a los pacientes terminales y sus familias

Cuando a Jerry Creehan le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en enero de 2017, a la edad de 64 años, él y su esposa Sue sabían que se enfrentaban a un duro camino por delante. Durante más de un año, Jerry había luchado con su equilibrio y se había estado cayendo, incapaz de levantarse. Una doula del final de la vida (o doula de la muerte) los acompañó.

La ELA (antes conocida como enfermedad de Lou Gehrig) es un trastorno neurológico progresivo que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que regulan el movimiento muscular voluntario, la respiración y otras funciones corporales; con el tiempo conduce a la parálisis y la muerte.

En 2020, su estado empezó a empeorar y pasó a depender de la tecnología de mirada ocular para mover su silla de ruedas y de un respirador no invasivo para respirar. Mientras asistía a un grupo de apoyo en la Clínica de ELA de la Universidad Commonwealth de Virginia, Estados Unidos, Sue oyó hablar a Shelby Kirillin, una doula para el final de la vida. 

Kirillin, antigua enfermera especializada en neurotrauma, pasó dos décadas trabajando en unidades de cuidados intensivos, donde vio “lo mal preparada que está la gente para el final de la vida. La gente no sabe cómo hablar a las personas con un diagnóstico terminal. Pensé que podíamos hacerlo mejor”. Eso fue lo que la inspiró a convertirse en doula para el final de la vida en 2015.

“Sabíamos que estábamos en la fase final de la ELA y, aunque Jerry no tenía miedo a morir, necesitábamos a alguien que nos ayudara a hablar de ello”, recuerda Sue, enfermera asesora en el cuidado de heridas en Richmond. “Él quería que fuera la mejor muerte posible, sin dolor y no llena de angustia”.

(Podría interesarte: Más allá de México: cómo se vive el Día de Muertos fuera del país)

Qué son las doulas del final de la vida o doulas de la muerte

Mucha gente está familiarizada con las doulas de parto, las doulas posparto e incluso las doulas abortistas, que ofrecen apoyo a las personas que afrontan los retos relacionados con la interrupción del embarazo. En cambio, las doulas del final de la vida trabajan con quienes están a punto de morir y con sus familias. 

También llamadas doulas de la muerte, estas profesionales solían ser poco frecuentes, pero eso cambió durante la pandemia de COVID-19. Desde que el virus empezó a causar estragos, han crecido las organizaciones que apoyan y forman a estas personas en Estados Unidos. 

En 2019, la National End-of-Life Doula Alliance (NEDA) tenía 260 miembros en los Estados Unidos; la membresía creció a 1545 a partir de enero de 2024. La investigación ha encontrado que las doulas al final de la vida son más activas en Australia, Canadá, Reino Unido y Estados Unidos.

“Durante la pandemia, la gente se enfrentaba a su propia mortalidad más que en ningún otro momento, porque había mucha muerte y mucho dolor”, dice Ashley Johnson, presidenta de NEDA, con sede en Orlando.

(Ver más: Día de Muertos: qué es y otros datos imprescindibles sobre la tradición mexicana)

Doulas de la muerte y sus diversas formas de apoyo

Por lo general, las doulas del final de la vida ofrecen apoyo y orientación no médicos y compasivos a los moribundos y sus familias. Esto incluye consuelo y compañía, así como apoyo social, emocional, espiritual y práctico (como ayuda doméstica o para hacer recados), dependiendo de los puntos fuertes del proveedor y de las necesidades del paciente. 

Algunas doulas del final de la vida ayudan con la planificación del patrimonio, de los cuidados al final de la vida o del legado. Otras se centran en ayudar a las personas a crear el ambiente que desean para sus últimos días, facilitar conversaciones difíciles entre los clientes y sus seres queridos o ayudar en el asesoramiento de duelo con los supervivientes.

“La gente no quiere hablar de la muerte, le tiene mucho miedo”, dice Elizabeth “Like” Lokon, gerontóloga social que se acaba de jubilar del Centro Gerontológico Scripps de la Universidad de Miami (Ohio) y ahora se está formando para convertirse en doula de la muerte. 

“Como gerontóloga social, quiero sacarla de su escondite y ayudar a la gente a aceptarla. En algunas culturas, la negación de la muerte, la separación entre los moribundos y los vivos, no es tan grave como en algunos países occidentales”, añade Lokon, que creció en Indonesia.

“Trabajamos para vivir y trabajamos para morir”, dice Kirillin. “Todos nacemos con la vida y la muerte caminando a nuestro lado”.

(También podría interesarte: Qué son las fobias específicas y cuáles son las más comunes)

Cambiar el enfoque de la muerte

Desde su creación en 2015, la International End-of-Life Doula Association (INELDA) ha formado a más de 5600 doulas en todo el mundo, pero la práctica y la formación de las doulas de la muerte varían considerablemente. No existe una descripción universalmente consensuada de este tipo de atención ni una normativa federal en Estados Unidos para convertirse en una doula del final de la vida o supervisar su trabajo.

Un estudio publicado en la revista Health & Social Care in the Community concluyó que la falta de un modelo de negocio para las doulas de la muerte crea incoherencias en los servicios que estas ofrecen y en lo que los pacientes y sus familias pueden esperar.

Por ejemplo, INELDA ofrece una formación de 40 horas centrada en los fundamentos del trabajo de estas personas y el apoyo a los moribundos. Por el contrario, NEDA es una organización de miembros que ofrece microcredenciales después de que las doulas demuestren sus conocimientos y competencia en las habilidades correspondientes. Otros programas de formación ofrecen cursos presenciales de cuatro semanas, cursos en línea de 12 semanas, programas de seis semanas y otros formatos.

Tampoco hay una estructura de honorarios estandarizada para las doulas de cuidados terminales: suelen oscilar entre 20 y 100 dólares por hora, según la ubicación y la gama de servicios que se ofrezcan, dice Johnson. Y algunas ofrecen una escala móvil de honorarios o lo hacen voluntariamente, de forma gratuita. Sus servicios no están cubiertos por el seguro en Estados Unidos.

Independientemente de la formación que reciban o de la remuneración que tengan, muchas doulas consideran que esta práctica es significativa y gratificante.

“La gente lo encuentra profundamente conmovedor; algunos utilizan la palabra honor o sagrado”, comenta Douglas Simpson, doula formado en el final de la vida y director ejecutivo de INELDA. “Las doulas de final de vida ayudan a la gente a tomar el control de cómo es su muerte... Es muy satisfactorio y no tan deprimente como la gente cree”.

Durante la pandemia, Julia Whitty, una escritora del condado de Sonoma (California), que ya había trabajado como voluntaria en un hospicio, se formó como doula para el final de la vida porque su madre y una amiga estaban a punto de morir. Quería estar mejor preparada personalmente y ayudar a otras personas con diagnóstico terminal de su entorno social.

“Es una relación bidireccional, porque aprendes algo de alguien que está llegando a su final”, dice Whitty, “y con suerte le ayudas a manifestar lo que quiere en sus últimos días: física, emocional, social y espiritualmente”.

Entre las cosas que no hacen las doulas al final de la vida están: administrar medicamentos, controlar las constantes vitales, tomar o recomendar decisiones médicas por el cliente, imponer sus valores o juicios a los clientes o actuar como terapeutas.

“Nos reunimos con las personas donde están, llegamos de forma holística y les ayudamos a navegar por las etapas finales de la vida”, explica Johnson. “Ayudamos a la gente a afrontar su propia mortalidad con dignidad. Promovemos la positividad ante la muerte y reducimos el estigma”.

(Lee más: ¿Cuáles son las principales emociones humanas?)

Crear un final pacífico: la historia de Jerry Creehan y las doulas del final de la vida

Once meses antes de fallecer, Jerry Creehan recibió cuidados paliativos y su esposa Sue se puso en contacto con Kirillin, que trabajaba con ellos una o dos veces al mes durante una hora, y luego más a menudo a medida que su estado empeoraba.

Al principio, Kirillin les ayudó a hablar de cómo era la muerte y de cómo Jerry podía “apropiarse” de ella. A veces pasaba tiempo solo con él, otras solo con Sue y otras con los dos. A medida que el paciente se debilitaba, Kirillin le ayudaba a idear rituales para hacer con sus seres queridos; hablaba con Jerry sobre lo que quería que fuera su legado y le ayudaba a escribir cartas a sus seres queridos. 

Con su orientación, crearon un plan detallado para su funeral y él designó los objetos personales que entregaría a sus seres queridos en su última noche. Kirillin les sugirió que enviaran un correo electrónico a amigos y familiares pidiéndoles que compartieran recuerdos y fotos del tiempo que habían pasado con Jerry.

“Recibimos una respuesta maravillosa y creamos un diario de legado”, recuerda Sue, que tiene tres hijos adultos y seis nietos con Jerry. “Yo se lo leía y le consolaba mucho saber que había influido en la vida de la gente”.

En su última noche, el 2 de mayo de 2022, su respiración se había vuelto muy difícil. Había 19 personas en la habitación, y alguien abrió una preciada botella de pinot noir para comulgar con todos los presentes. Jerry era un educador del vino certificado, un aficionado a la gastronomía, un ávido golfista, viajero y un devoto cristiano, según su esposa desde hacía 46 años.

Se volvió hacia mí y me dijo: “Cariño, creo que ha llegado el momento”, recuerda. Se besaron y se abrazaron (un familiar le ayudó a rodearla con sus brazos) y Jerry le dijo: “Te quiero. Siempre te he querido y siempre te querré. Hasta pronto”. Luego le guiñó un ojo y cerró los ojos, recuerda ella. Le desconectaron el respirador y falleció.

Después, Kirillin y la enfermera del hospicio se quedaron con él, lo bañaron, lo vistieron y prepararon su cuerpo para la funeraria.

“Hicimos todo como él quería, y eso fue un gran regalo para mi familia”, recuerda Sue.

La experiencia de los Creehan no es inusual. En un estudio publicado el año pasado en Palliative Care and Social Practice, los investigadores entrevistaron a 10 familiares en duelo sobre sus experiencias con una doula de la muerte y descubrieron que eran abrumadoramente positivas. 

El beneficio más valioso que obtuvieron las familias fue un aumento de sus conocimientos sobre la muerte, incluida la capacidad de hablar abiertamente sobre el tema, lo que les ayudó a sentirse capacitados para cuidar de sus seres queridos al final de la vida. También se produjo un efecto dominó positivo, ya que las familias corrieron la voz sobre las ventajas de recurrir a una doula de la muerte.

“La gente no quiere esperar a que la muerte venga a por ellos: quieren jugar la mano que les ha tocado lo mejor que puedan”, sostiene Kirillin. “Todos vamos a morir. Yo no puedo cambiar eso. Pero puedo ayudar a alguien a terminar el último capítulo de su vida de la forma que crea que debe hacerlo. Y me sentaré a su lado mientras lo hacen”.