Día Mundial de la Diabetes en primera persona: tres historias para conocer cómo es vivir con esta enfermedad

A Belén Molina le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los seis años gracias a un chequeo médico de inicio del ciclo escolar. “La verdad es que la peor parte, entre comillas, se la llevaron mis papás”, recuerda. Actualmente es nutricionista, antropometrista y diplomada en diabetes y nutrición y, desde su rol como especialista, brinda asesoramiento a sus pacientes.

La diabetes sacarina o diabetes mellitus (comúnmente denominada diabetes) es una enfermedad crónica que se presenta cuando el páncreas no secreta suficiente insulina o cuando el organismo no utiliza eficazmente la insulina que produce, informa la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta última, es una hormona que regula la concentración de glucosa en la sangre, es decir, la glucemia. Un efecto común de la diabetes no controlada es la hiperglucemia (la glucemia elevada), que con el tiempo daña gravemente muchos órganos y sistemas del cuerpo, sobre todo los nervios y los vasos sanguíneos, agrega la OPS.

Sabrina Sosa, al igual que Belén, se desempeña como nutrióloga y educadora en diabetes. Su primer acercamiento con esta enfermedad fue a los ocho años cuando su madre la llevó al médico para realizarle estudios de laboratorio y, tras los exámenes de salud, supo que tenía diabetes tipo 1.

Denominada anteriormente diabetes insulinodependiente, juvenil o de inicio en la infancia, la diabetes tipo 1 se caracteriza por una producción deficiente de insulina y requiere la administración diaria de esta hormona, señala la OMS, y reconoce que hasta el momento se desconoce tanto la causa como la forma de prevenirla.

Hannah fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2013 cuando tenía siete años. Ella y su familia vivían en Inglaterra y viajaron a Colombia para celebrar las fiestas de fin de año, pero notaron que algo no iba bien. Sentía mucho cansancio y se despertaba por las noches para ir al baño, recuerda Pilar Gómez, su madre, al hablar con National Geographic.

Pilar, quien además es psicóloga, educadora en diabetes y cofundadora de la ONG Diabetes LATAM ya tenía antecedentes familiares. Esa experiencia y conocimiento de los síntomas fue fundamental para el diagnóstico de su hija.

Cómo es vivir con diabetes

Para conocer su día a día, National Geographic conversó con las protagonistas de estas tres historias de vida, quienes destacaron la importancia del acceso a la información, la educación y la empatía.

Belén Molina: “Hay mucha conexión entre las personas con diabetes”

Desde su diagnóstico hasta la adolescencia, Belén estuvo acompañada de  sus padres. Pero el desafío mayor surgió cuando tuvo que asumir la responsabilidad del control y medición, particularmente cuando falleció su padre.

Desde entonces, reconoce, algunas cosas han cambiado, aunque todavía persisten los mitos: “Siempre existieron los prejuicios. Hoy está mucho más explícito y expuesto con las redes sociales: se puede consultar información, ver cómo otras personas viven con diabetes, eso es espectacular en comparación al pasado, que te sentías como el raro del mundo. Además, hoy hay mucha conexión entre las personas con diabetes”.

Hoy por hoy Belén practica deportes, trabaja y es madre. Realiza sus actividades acompañada de un sistema automatizado que le facilita la concreción de sus actividades: “Según el dato del sensor administro o no insulina. Eso me permite a mí maternar y dormir de corrido sin que suene la alarma”. 

Sin embargo, reconoce que en ocasiones el análisis permanente resulta abrumador. Para ilustrarlo, recuerda que algunos estudios revelan que los pacientes pasan más de seis horas al día tomando decisiones con respecto a la gestión de la diabetes. 

“Esto es todo el día, todo el año, a veces necesitamos vacaciones de la diabetes”, reconoce. Por eso, destaca la importancia de buscar apoyo y colaboración en los seres queridos para el conteo de carbohidratos o la adquisición de los insumos, por ejemplo.

A nivel profesional, trabaja como nutricionista y antropometrista en compañía de otros profesionales brindando atención y asesoramiento a niños y adultos: “Me encanta hacerlo, la verdad que para mí poder contribuir es una experiencia maravillosa, acompañar al otro con educación, recursos e información”.

El propósito de Sabrina Sosa: quitar mitos, educar y acompañar

Sabrina creció en Los Cabos, México. Apenas recibió su diagnóstico de diabetes ella y su familia debían viajar a otras ciudades en busca de atención y educación.

“Realmente, yo no viví un duelo en ese momento. Eso pasó años después, cuando entré a la adolescencia y asimilé lo que realmente era vivir con diabetes. Antes me cuidaba mi mamá, pero ahora tenía que empezar a asumir responsabilidades”. 

Ya en la universidad, Sabrina estudió nutrición. Lo hizo motivada por su amor por los deportes, aunque durante las prácticas universitarias entró en contacto con pacientes con diabetes y realizó sus servicios sociales en la Federación Mexicana de Diabetes. Así, comenzó su carrera como nutrióloga y educadora.

Respecto de su rutina, comenta que cada día debe estar planificado incluso desde la jornada anterior y tener en cuenta si va a salir o quedarse en casa o si va a practicar ejercicio físico, por ejemplo.

“Me levanto, chequeo mi glucosa y si es necesario hacer algún ajuste como ponerme insulina o comer algo”, explica Sabrina. Luego, atiende a su mascota y se prepara para desayunar.

“Tengo que inyectarme insulina antes de comer y, depende de cómo esté mi glucosa, tengo que esperar antes de empezar. A veces es comer en ese instante, otras veces con diez minutos es suficiente o, si mi glucosa tiende a estar muy elevada, tengo que dejar pasar media hora. Esto es algo que tengo que considerar para hacerlo a la par con mis otros pendientes como el trabajo”. 

Además de sus tareas diarias, Sabrina creó el podcast Dos de azúcar junto con Yuvia Velázquez (a quien conoció mientras hacía los servicios sociales) para hacer extensiva la información sobre diabetes: “Nos dimos cuenta de que teníamos mucho que decir. Nuestro propósito es quitar mitos, educar a las personas y, principalmente, ayudar a otros a que sepan que no están solos, que hay una comunidad gigante que va a estar a su lado cuando lo necesiten”. 

La historia de Hannah: la importancia de la educación en diabetes

Al regresar a Inglaterra tras las celebraciones de fin de año en Colombia, Pilar pidió una cita con el médico para su hija Hannah. “Fue muy evidente cuando le hicieron las pruebas de sangre y de orina que ella tenía unos niveles de azúcar muy altos. No llegó a estar en cuidados intensivos ni a estar muy mal porque nos dimos cuenta a tiempo”, recuerda.

Ese primer contacto con la enfermedad fue un desafío: “Tienes que aprender a contar carbohidratos, de la noche a la mañana te vuelves enfermera, farmacista, nutricionista y deportóloga, lo cual se suma al rol de madre y de persona que trabaja. Hay un impacto muy grande del que no se habla mucho y es que los papás con niños con diabetes no volvemos a dormir bien, estamos en un estado constante de vigilancia”.

Unos años después del diagnóstico, la familia se mudó a Panamá por razones laborales y el escenario que encontraron fue distinto, rememora Pilar: “Fue un shock muy grande llegar a un sistema de salud tan diferente”.  

Según su experiencia, en su anterior lugar de residencia “la cobertura de la diabetes es universal, no discrimina por clase, raza o edad y ofrece una dosis de educación altísima”. Mientras que algunos lugares de Sudamérica no ofrecen el apoyo integral que se requiere.

Según comenta Pilar, Hannah usa un medidor continuo de glucosa (un computador adherido al cuerpo todo el día) que cada cinco minutos le indica su azúcar en sangre y envía esa señal a su teléfono; y una microinfusora o bomba que le incorpora insulina cuando lo requiere.

Actualmente, esta joven de 16 años comienza su día midiendo su nivel de glucosa y, de ser necesario, se aplica insulina. Mientras se prepara para el desayuno piensa qué va a consumir y lo indica a su celular. Luego, siempre acompañada de su kit de diabetes (que incluye un glucómetro, tiras reactivas y algún producto con azúcar) continúa su jornada: asiste al colegio, hace deportes o se reúne con amigos.

“Constantemente está haciendo cálculos en su cabeza y tomando decisiones que una persona sin esta condición no toma. Eso puede generar fatiga por diabetes porque es una condición muy demandante”.

La educación en diabetes: un factor fundamental

Para la cofundadora de Diabetes LATAM, en ocasiones existen prejuicios provocados por la desinformación. Por ejemplo, que una persona con diabetes no puede realizar determinadas actividades. “Todos los mitos se pueden derrumbar con educación: primero a la persona con diabetes y a su familia y cada persona se puede convertir en un educador natural: en el supermercado, en la escuela o en una fiesta de cumpleaños”. 

Belén coincide en que la educación es el pilar para la gestión de la diabetes. Para evidenciarlo, comenta que el 90% del cuidado de los pacientes es el autocuidado.

“Las personas están en casa tomando decisiones permanentemente, no es el médico el que te está diciendo que tienes que hacer”.

Sin embargo, la nutricionista argentina recuerda que “la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés) plantea que solo una de cada dos personas recibe educación. O sea, la mitad no tiene acceso a la información”.

“La educación ayuda a vivir plenamente, a ser autónomo, a cumplir los sueños, a romper mitos, y a proteger psicológicamente al paciente. Cuando logras cierto control sobre la condición tienes muchas menos probabilidades de generar cuadros de ansiedad y depresión ante lo que tienes que vivir”, insiste la psicóloga y madre de Hannah.

Además, Pilar sugiere que las personas que no son diabéticas estén atentas a las señales claves para el diagnóstico para poder actuar rápido en caso de alarma. 

A modo de reflexión, Sabrina dice: “Un mensaje que le quiero dejar a todas las personas que viven con diabetes o que tienen seres queridos con esta enfermedad es que es muy importante la empatía que tengamos con ellos o que tengan con nosotros”.

“Sepan que no están solos. La diabetes no es fácil, es algo con lo que estás las 24 horas del día sin descanso. Yo me lo imagino como un camino con muchas curvas con piedras donde menos te lo esperas, pero vas aprendiendo a rodearlas o saltarlas y encontrando personas que te acompañan en ese camino y lo hacen más fácil”. 

Y concluye: “¿Qué mejor que cuidar de nosotros mismos y de nuestra salud? Aunque sea difícil, somos muy resilientes y nos hacemos muy creativos en cómo ir cuidando de nosotros mismos”.